Un’analisi trentennale dell’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (AIEOP) rivela i progressi nei tassi di sopravvivenza e le sfide legate agli spostamenti dei pazienti per accedere alle cure migliori.

Negli ultimi decenni, in Italia, notevoli progressi sono stati ottenuti nel trattamento e nella gestione dei tumori pediatrici. Un recente studio pubblicato sull’International Journal of Cancer ha analizzato il trend di reclutamento, la migrazione extra-regionale e i cambiamenti nei risultati nel tempo per la popolazione italiana di bambini (0-14 anni) e adolescenti (15-19 anni) registrati e trattati all’interno della rete nazionale AIEOP nel periodo tra il 1989 e il 2017.

Per migrazione, in questo contesto, si intende lo spostamento dei pazienti e delle loro famiglie da una regione all’altra per accedere a trattamenti specialistici, spesso per ricevere cure non disponibili nella propria area di residenza.

Il registro Mod. 1.01: un modello di eccellenza

Dal 1989, i centri AIEOP hanno adottato il Modello 1.01, un sistema di registrazione centralizzato per i casi oncologici pediatrici. Questo strumento ha consentito di monitorare 43.564 pazienti con diagnosi di tumore tra 0 e 19 anni, fornendo un quadro dettagliato della gestione clinica e dei risultati terapeutici. Si tratta della più ampia coorte di pazienti pediatrici italiani.

Il registro include non solo i dati anagrafici e clinici dei pazienti, ma permette anche di tracciare i trasferimenti tra centri e di monitorare i pazienti a lungo termine. Questo approccio ha favorito una gestione coordinata e una standardizzazione delle terapie, migliorando l’efficacia complessiva dei trattamenti. Una caratteristica distintiva del Mod. 1.01 è la sua capacità di integrare i dati clinici con le informazioni di follow-up, creando una base di conoscenze utile per analisi epidemiologiche e politiche sanitarie mirate.

Il registro, oggi completamente digitalizzato, è gestito su una piattaforma del CINECA e archiviato secondo le migliori pratiche.

Le disuguaglianze tra Nord e Sud per ricevere cure oncologiche

Per individuare i trend sulle migrazioni sanitarie, i ricercatori hanno confrontato l’area di residenza dei pazienti nel registro al momento della diagnosi in tre intervalli temporali (1989–1998, 1999–2008, 2009–2017) con la posizione del centro AIEOP in cui è stata poi eseguita la terapia.

Una delle criticità emerse riguarda la migrazione dei pazienti verso i centri di cura situati in altre regioni, principalmente dal Sud e dalle isole al Nord Italia e, in minor misura, al Centro. Questo fenomeno riflette la storica distribuzione disomogenea delle risorse sanitarie.

Lo studio ha evidenziato che la tendenza migratoria è diminuita nel tempo, in particolare per i tumori ematologici. Infatti, se nel 1989-1998 il 65% dei pazienti con leucemie o linfomi residenti al Sud hanno ricevuto il trattamento in un centro locale, mentre il resto si è dovuto spostare al Nord (25%) e al Centro (10%), nel 2009-2017 la percentuale di pazienti trattati localmente al Sud ha raggiunto il 75%.

Per quanto riguarda i tumori solidi, la riduzione della migrazione dal Nord-Sud è stata più contenuta. La percentuale di pazienti trattati localmente al Sud è passata dal 41% al 45% in trent’anni, cioè più della metà dei pazienti pediatrici del meridione è ancora costretta a spostarsi per curarsi. Questa migrazione, scrivono gli autori, è spesso motivata dalla disponibilità di trattamenti specializzati, troppo complessi per essere forniti in ogni centro, come la neurochirurgia e la radioterapia.

Tassi di sopravvivenza in crescita

Il dato più incoraggiante riguarda l’incremento dei tassi di sopravvivenza. Dal 71% di sopravvivenza a 5 anni per i pazienti diagnosticati tra il 1989 e il 1993, si è passati all’84% per il periodo 2009-2017. Questo miglioramento è il risultato di avanzamenti nella diagnosi precoce, nell’applicazione di protocolli terapeutici standardizzati e nella partecipazione a studi clinici nazionali e internazionali.

Un aspetto rilevante è la diversa distribuzione dei tassi di sopravvivenza tra le macroaree geografiche nel più recente intervallo temporale. I pazienti trattati nel Sud, infatti, hanno registrato tassi di sopravvivenza superiori rispetto al Nord. Questo dato, in apparenza contro intuitivo, potrebbe essere dovuto al fatto che oggi sono i casi più complessi, e con prognosi peggiore, a essere trasferiti dal Sud ai centri del Nord. Se infatti si considera la sopravvivenza in base alla sola area di residenza del paziente, invece che rispetto a dove è stato erogato il trattamento, le differenze si riducono drasticamente.

Questo suggerisce che, nonostante le disparità regionali, i pazienti riescono ad accedere alle cure che necessitano, indipendentemente dall’area di residenza. Le iniziative di collaborazione tra i centri AIEOP hanno consentito la condivisione di competenze e risorse, rendendo disponibili trattamenti all’avanguardia anche ai pazienti provenienti da regioni meno attrezzate.

La partecipazione a protocolli internazionali ha permesso di accedere a terapie innovative e di migliorare i risultati, mentre il monitoraggio continuo ha aiutato a identificare rapidamente le aree di miglioramento.

Rafforzare i centri di eccellenza nelle regioni del Sud potrebbe non solo ridurre le migrazioni, ma anche equilibrare i risultati tra le diverse aree del paese. I pazienti e le loro famiglie, infatti, affrontano sfide logistiche e psicologiche considerevoli per accedere ai trattamenti avanzati. Migliorare l’accesso alle cure specialistiche può ridurre il bisogno di trasferimenti, migliorando l’esperienza complessiva dei pazienti.

Il futuro dell’oncologia pediatrica in Italia

Ogni anno in Italia circa 1500 bambini e 900 adolescenti ricevono una diagnosi di cancro. 44000 adulti hanno ricevuto questa diagnosi durante l’infanzia.

Negli ultimi decenni il tasso sopravvivenza con questi tumori è aumentato moltissimo grazie agli sviluppi diagnostici e delle terapie. Il lavoro dei centri AIEOP e il Mod. 1.01 si sono dimostrati strumenti essenziali per il progresso dell’oncologia pediatrica in Italia e per identificare i successi e le criticità.

Secondo gli autori, la creazione di un registro unificato con AIRTUM (Associazione Italiana Registri Tumori) potrebbe ulteriormente migliorare la raccolta e l’analisi dei dati, rendendo più efficace la pianificazione sanitaria. La collaborazione tra enti e la condivisione dei dati sono fondamentali per sviluppare nuove strategie di prevenzione e trattamento. Sarà importante anche la condivisione dei dati a livello internazionale, per esempio attraverso il progetto ChildGICR, parte del Global Initiative for Cancer Registry Development dell’Organizzazione Mondiale della Salute e attualmente in sviluppo.

Guardando al futuro, lo studio prevede un’evoluzione demografica della popolazione pediatrica oncologica in Italia, che sarà sempre più multietnica. Di conseguenza, saranno necessari nuovi approcci per rispondere alle esigenze di una popolazione sempre più diversificata. Questi sforzi collettivi mirano a ridurre le disparità regionali, garantendo a ogni bambino e adolescente affetto da cancro l’accesso alle migliori cure disponibili, promuovendo un sistema sanitario più equo e inclusivo.