Riunione generale
Working Party Malattie Rare, non neoplastiche

8 aprile 2019, ore 14.00 -17.00
Sala riunioni – Centro Dati GIMEMA, via Casilina 5 – Roma

 

Di seguito il programma della riunione generale del WP delle Malattie Rare che si svolgerà a Roma l’8 aprile 2019, presso la sede del Centro Dati della Fondazione GIMEMA – via Casilina, 5.

 

Ordine del Giorno

14.00-14.10 → Fondazione GIMEMA e funzionamento Centro Dati (M. Vignetti, P. Fazi)

14.10-14.30 → Report della riunione del Board (F. Giona)

14.30-16.00 → dall’Europa degli ERN alla pratica clinica:

  • Malattie rare: iniziative nazionali, europee e internazionali (Maria Domenica Taruscio)
  • EuroBloodNet experience (Achille Iolascon)
  • Marrow failure issue: stato dell’arte in Italia e in Europa (Carlo Dufour)
  • Aggiornamento delle linee guida alla luce delle nuove normative (Gianluca Forni)

16.00-17.00 → Proposte di progetti e conclusioni

 

In occasione di questa prima riunione, sarà allestita, a partire dalle ore 10.00, FattoXarTE, la prima mostra partecipativa dedicata alla Comunità di persone con malattie rare da accumulo lisosomiale. La mostra, ideata da Sanofi Genzyme, è stata inaugurata a Modena lo scorso 23 febbraio e inserita tra le iniziative di sensibilizzazione promosse dalla divisione specialty care di Sanofi in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2019.

Il progetto è nato in collaborazione e con il patrocinio delle Associazioni di Pazienti con malattie rare da accumulo lisosomiale (in particolare Associazione Italiana Gaucher, Associazione Italiana Glicogenosi, Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi, Associazione Italiana Anderson Fabry e Associazione Italiana Niemann Pick), ed è stato lanciato in occasione della Giornata Internazionale della malattia di Gaucher (1 ottobre 2018) con una call to action per far uscire allo scoperto i talenti rari. La Comunità delle Malattie Rare ha fatto sentire la propria voce consentendo di selezionare opere artistiche, tra racconti, poesie, dipinti, foto e videoclip. Tra i partecipanti, persone che raccontano con parole o immagini la propria vita con una malattia rara o hanno semplicemente espresso vicinanza e solidarietà al tema.