All’iniziativa, promossa dalla Senatrice Paola Binetti e organizzata dal gruppo di lavoro FAVO Tumori Rari, è intervenuto anche il Ministro della Salute Roberto Speranza.

Si è tenuto ieri, 28 gennaio 2020 presso il Senato della Repubblica, una giornata di confronto riguardante lo stato di avanzamento delle attività relative alla Rete Nazionale dei Tumori Rari (RNTR). La rete è espressione dell’unione di ben tre network attivi in ambiti complementari:

  1. Tumori solidi dell’adulto, coordinata dall’Istituto Nazionale Tumori (INT)
  2. Tumori ematologici, coordinata dalla Fondazione GIMEMA Franco Mandelli Onlus;
  3. Tumori pediatrici, coordinata dall’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (AIEOP).

Nel complesso, le tre realtà si configurano come una rete clinica collaborativa “istituzionale”, coordinata da AGENAS che, con Regioni e Ministero della Salute, comprende sia i Centri che già afferiscono alle European Reference Network (ERNs) che nuovi Centri, designati dalle singole Regioni.

L’incontro di ieri si inserisce in una campagna di sensibilizzazione di Parlamento, Governo e Regioni, sulla peculiare complessità del percorso diagnostico-terapeutico dei tumori rari, al fine di evitare/limitare la possibile “discriminazione” ai danni dei pazienti che ne sono portatori.

A seguito delle cinque mozioni approvate nel 2015 dalla Camera dei Deputati e dall’intesa Stato-Regioni raggiunta nel 2017, è oggi quantomai urgente superare le numerose criticità ancora esistenti, quali:

  1. il processo di designazione dei Centri della nuova Rete;
  2. la realizzazione del sistema informativo della Rete;
  3. l’avvio dell’operatività almeno sperimentale delle tre reti professionali;
  4. i meccanismi di sostenibilità della rete e di supporto dei centri di teleconsultazione da parte delle Regioni;
  5. le modalità di accesso dei pazienti alla Rete;
  6. il recepimento delle raccomandazioni della Joint Action della UE.

Nel suo intervento, il Ministro della Salute On.le Roberto Speranza, loda la collaborazione tra le reti professionali e le istituzioni ed auspica una migliore allocazione delle risorse del ministero nel 2020 per accelerare le tempistiche di implementazione dell’intera rete.

“Lavorare in Rete, attraverso la centralizzazione della diagnosi e la condivisione dei protocolli di terapia, costituisce il modello di collaborazione che permette la migliore assistenza al paziente ematologico” Così il Presidente della Fondazione GIMEMA, dott. Marco Vignetti, descrive le modalità di azione della rete ematologica. “Ciò che gli ematologi chiedono è di veder formalmente riconosciuto questo loro sforzo, così da abbattere le barriere logistiche e burocratiche, che spesso rendono difficoltosa la collaborazione tra Centri di aziende sanitarie e regioni diverse.”