L’aspettativa di vita dei pazienti ematologici continua a crescere, per questo è sempre più importante porre attenzione alla qualità della vita delle persone che hanno ricevuto una diagnosi di tumore del sangue e convivono con la malattia.

Se n’è discusso lo scorso 25 ottobre, durante l’incontro “I pazienti con neoplasia del sangue e la loro qualità della vita: QoL, un modello innovativo di comprensione e di intervento”, promosso da AIL – Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma e AIPaSiM – Associazione Italiana Pazienti con Sindromi Mielodisplastiche, con il patrocinio di Fondazione GIMEMA Franco Mandelli e FISiM – Fondazione Italiana Sindromi Mielodisplastiche.

“La branca della medicina che valuta la qualità di vita del paziente con neoplasia ematologica, con le informazioni riferite direttamente dal paziente sulle proprie condizioni di salute, è all’attenzione di GIMEMA – ha commentato Marco Vignetti, Presidente Fondazione GIMEMA e Vice Presidente Nazionale AIL – che ne ha saputo cogliere la rilevanza ed ha al suo interno una unità operativa QoL allo scopo di sviluppare e gestire programmi di ricerca volti a studiare la qualità di vita dei pazienti ematologici, contribuendo così al miglioramento dell’assistenza. Sapere come il paziente si sente è qualcosa che solo lui stesso può raccontare.

La qualità della vita è misurabile attraverso specifici e complessi questionari (PRO) e oggi sappiamo che le informazioni riferite dal paziente, elaborate attraverso sistemi sofisticati, non solo possono orientare le scelte terapeutiche ma consentono di fare previsioni sul decorso e sulla prognosi della malattia.

Lo scopo degli studi intrapresi è quello di fornire dati scientifici basati sull’evidenza, che risultano essere utili quanto un esame del sangue o un test genetico”.

Grazie all’introduzione della “qualità di vita”, è cambiata la dinamica del rapporto medico-paziente: il paziente può esprimersi con parole proprie su come si sente, sui sintomi che avverte, sugli effetti collaterali delle terapie e di dire apertamente di cosa ha bisogno per sentirsi meglio. Nella pratica clinica la misurazione della qualità di vita avviene attraverso specifici questionari, i cosidetti Patient Reported Outcomes (PRO), sottoposti ai pazienti e calibrati sulla specifica patologia del sangue e sul vissuto del paziente che bisogna esplorare, con domande dirette non filtrate dal medico alle quali il paziente risponde dando informazioni di qualsiasi tipo sulle condizioni di salute come lui stesso le percepisce e riporta. I PRO stanno diventando sempre più importanti per aiutare i medici a definire le strategie di cura e la gestione della malattia più adatte ad ogni singolo malato.

“La qualità della vita del paziente ematologico è da sempre un tema centrale per l’Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma che da oltre 50 anni affianca quotidianamente i pazienti e le loro famiglie, per comprendere i bisogni e offrire risposte alle loro principali necessità – ha dichiarato Pino Toro, Presidente Nazionale AIL – e proprio per trovare risposte e soluzioni a tali esigenze AIL ha promosso insieme ad AIPaSiM, questo importante appuntamento”.

Tra gli argomenti discussi nel corso dell’evento, non solo gli strumenti per la misurazione della qualità di vita, ma anche la gestione del paziente anemico e le risposte e le soluzioni per adattare le cure alle necessità dei pazienti ematologici.

Presentati anche i dati preliminari di un sondaggio AIPaSiM sulla qualità di vita e i sintomi dei pazienti con mielodisplasia.

“AIPaSiM in questi ultimi anni ha avvertito la necessità di far sentire la voce dei pazienti e di misurarne la significatività e il peso rispetto alla loro esperienza di vita reale – ha affermato Paolo Pasini, Presidente AIPaSiM – da ciò è nata la possibilità di valutare e misurare la qualità di vita del paziente con malattia del sangue e l’impatto di questa sulla quotidianità e sul trattamento. In particolare, nel caso delle sindromi mielodisplastiche abbiamo cercato di integrare gli aspetti oggettivi della malattia con quelli soggettivi per ottimizzare le terapie e mettere al centro il paziente e la sua vita individuale”.

È possibile rivedere la registrazione dell’evento sul canale Youtube dell’AIPaSiM.