Sviluppato nell’ambito del Pnrr, il nuovo portale istituzionale garantisce l’accesso a informazioni affidabili, complete e di qualità, per garantire una presa in carico globale dei pazienti.
Districarsi tra le informazioni mediche su internet e trovare contenuti affidabili, utili e di qualità non è affatto semplice: quando poi si tratta di reperire notizie specifiche sulle strutture sanitarie, l’impresa diventa ancora più ardua. Adesso, però, esiste un nuovo strumento che promette di fornire ai cittadini, in base ai loro bisogni di salute, informazioni sanitarie complete e attendibili, in modo da connettere l’assistenza ospedaliera con quella territoriale e garantire una presa in carico globale dei pazienti: si tratta del Portale della trasparenza dell’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (AGENAS), presentato lo scorso 11 novembre e disponibile online nella versione beta. Il portale istituzionale, sviluppato nell’ambito del Piano nazionale di ripresa e resilienza (Pnrr) e integrato con i dati relativi alle Reti tempo-dipendenti, alle Reti oncologiche regionali e alla Rete nazionale tumori rari, è, a detta degli esperti, un passo in avanti storico per l’assistenza sanitaria, anche per i malati onco-ematologici. Vediamo perché.
Come funziona e a cosa serve il Portale della trasparenza
Il Piano nazionale di ripresa e resilienza (Pnrr), varato nel 2021 dal governo italiano all’interno del programma dell’Unione Europea Next Generation EU per rilanciare l’economia del paese a seguito della pandemia di Covid-19, si articola su tre assi principali (digitalizzazione e innovazione, transizione ecologica e inclusione sociale) e prevede sei missioni: tra queste, la numero 6 è dedicata alla salute e, in particolare, è stato previsto un investimento per potenziare l’assistenza sanitaria e la rete sanitaria territoriale.
Il progetto Portale della trasparenza si inserisce in questo ambito, rappresentando uno strumento per stimolare la partecipazione dei cittadini nei processi di salute e cura e per promuovere l’integrazione tra l’assistenza ospedaliera e quella territoriale.
Coordina il progetto la Regione Veneto, coadiuvata dall’AGENAS; hanno inoltre preso parte il ministero della Salute, le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano.
Si tratta di un portale istituzionale che, fornendo informazioni in ambito sanitario di facile accesso, semplici, utili e di qualità, agevola la conoscenza degli utenti sull’offerta sanitaria, aumenta il livello di trasparenza della comunicazione e promuove l’efficienza e la qualità dei sistemi sanitari regionali.
Il portale, infatti, è collegato con tutti i siti sanitari regionali e offre informazioni, provenienti da fonti istituzionali e verificate, che comprendono sia le descrizioni di disturbi o patologie sia tutto ciò che occorre fare per prenotare una prestazione sanitaria. In particolare, dal sottomenù Servizi e Prestazioni si può accedere al Trova strutture, motore di ricerca progettato e sviluppato da AGENAS in cui è possibile trovare le informazioni relative ai servizi sanitari ospedalieri e territoriali delle strutture pubbliche e private accreditate a livello nazionale, impostando la ricerca in base alle proprie esigenze di salute.
Se si vuole ricercare una struttura che tratti uno specifico problema, è sufficiente digitare il nome del disturbo o della patologia nella barra di ricerca, impostando la distanza in chilometri o la regione/provincia/comune d’interesse: i risultati vengono visualizzati su una mappa interattiva. Inoltre, per ogni struttura selezionata, è disponibile la maggior quantità di informazioni possibili (indirizzo, come fare per prenotare esami, contatti, servizi disponibili, tempi di attesa, organizzazione, indicatori di attività relativi agli interventi programmabili), aggiornate in tempo reale.
L’importanza di “fare rete”
Tutto ciò è possibile grazie all’integrazione dei dati provenienti dalle reti cliniche-assistenziali di AGENAS, un modello organizzativo che assicura la presa in carico del paziente riorganizzando i processi di cura su una maggiore integrazione tra rete ospedaliera e servizi territoriali e mettendo in relazione professionisti, strutture e servizi che erogano interventi sanitari e sociosanitari di tipologia e livelli diversi.
In particolare, il Portale della trasparenza è integrato con le reti tempo-dipendenti (reti per patologia che integrano l’attività ospedaliera con l’attività territoriale, con particolare riferimento alle reti infarto, ictus, traumatologica, neonatologica e punti nascita, medicine specialistiche, oncologica, pediatrica, trapiantologica, terapia del dolore e malattie rare), le reti oncologiche regionali (osservatorio che esegue un costante lavoro di analisi, misurazione e valutazione sullo stato di implementazione delle linee di indirizzo oncologiche nei vari contesti regionali) e la rete nazionale tumori rari.
Come sottolineato da Manuela Tamburo De Bella, coordinatrice delle reti oncologiche regionali, lo strumento Trova strutture elaborato in questo modo permette di fornire le maggiori informazioni possibili agli utenti, al fine di poter scegliere con più consapevolezza la struttura a cui rivolgersi. Una possibilità di questo tipo è di cruciale importanza quando si parla di malattie onco-ematologiche e tumori rari del sangue rari, come sottolineato da Marco Vignetti, presidente GIMEMA. Secondo Vignetti, infatti, il Portale della trasparenza potrebbe diventare “un passo avanti storico per le neoplasie rare”.
“Sebbene in Italia esistano già strutture che si occupano di queste patologie a tutto tondo secondo un’organizzazione di rete” continua Vignetti “fino ad oggi questa collaborazione si è basata soprattutto su iniziative di carattere volontaristico da parte dei centri, di tutto il personale coinvolto e delle associazioni di terzo settore.”
Un sistema del genere ha due obiettivi principali: il primo, quello di permettere ai pazienti di avere lo stesso diritto di accesso allo stesso percorso diagnostico-terapeutico in tutte le strutture operanti sul territorio nazionale; il secondo, quello di operare attraverso una razionalizzazione dell’offerta diagnostica e terapeutica (pochi centri che eseguono tanti accertamenti nel modo migliore possibile, suddividendosi i propri compiti), in modo da promuovere la sostenibilità di questo sistema.
L’esempio delle malattie ematologiche
Nell’ambito ematologico, tutto questo nasce da un passato che ricorda l’importanza di continuare ad investire su un sistema di rete assistenziale: negli anni Sessanta, infatti, non esistendo alcuna terapia, avere la leucemia significava che, nel 50% dei casi, il paziente non sopravviveva a un mese dalla diagnosi. Quando, una decina di anni dopo, sono iniziati ad arrivare i primi farmaci con cui trattare questi pazienti, si è compreso subito che era necessario modificare l’approccio assistenziale, attivando una collaborazione di rete multidisciplinare (non il paziente che va da diversi specialisti, ma viceversa gli specialisti sono a disposizione della singolarità del paziente). Tutto ciò è poi diventato operativo negli anni Ottanta all’interno della rete GIMEMA, della Rete del trapianto di cellule staminali ematopoietiche (GITMO) e della Fondazione italiana linfomi (FIL) che hanno iniziato a lavorare in questo modo: grazie a questi sforzi, oggi i centri italiani di ematologia sono tutti connessi tra loro dal punto di vista pratico e dal punto di vista della collaborazione scientifica assistenziale.
Un esempio di quello che ha portato un sistema di rete è ciò che riguarda il trattamento della leucemia acuta promielocitica (la cosiddetta leucemia fulminante), considerata una delle diagnosi più drammatiche esistenti, che poteva portare una persona perfettamente sana a perdere la vita in 24-48 ore per una grave sindrome emorragica. Nel corso degli anni Novanta e Duemila, si è riusciti a mettere a punto un trattamento basato su terapie intelligenti che non prevedono l’uso di chemioterapici ma mirate su bersagli molecolari e che possono essere somministrate anche a bambini e anziani.