Il 21 giugno si celebra ogni anno la Giornata Nazionale per la lotta contro Leucemie, Linfomi e Mieloma organizzata dall’Associazione Italiana contro le Leucemie, linfomi e mielomi (AIL).
Durante la conferenza stampa AIL e l’ematologia italiana: un’alleanza concreta che guarda al futuro che si è tenuta oggi in occasione della 17^ edizione Giornata Nazionale, il presidente nazionale di AIL, Pino Toro, ha spiegato che il 21 giugno è una data simbolica nella quale AIL vuole far conoscere i traguardi raggiunti dalla ricerca in ematologia e rappresenta un’importante occasione di confronto tra professionisti del settore, istituzioni e cittadini per rafforzare la lotta contro i tumori del sangue.
L’alleanza AIL, GIMEMA ed ematologia per una miglior assistenza del paziente
Da oltre 50 anni AIL è al fianco dei pazienti ematologici e alle loro famiglie offrendo servizi quali assistenza domiciliare, case alloggio gratuite in prossimità dei centri di cura, viaggi solidali, navette casa-ospedale e supporto psicologico. Ma è anche uno dei più importanti pilastri che sostengono la ricerca biomedica in Italia, come ha sottolineato Franco Locatelli, presidente del Consiglio Superiore di Sanità che è intervenuto durante la conferenza.
“L’AIL, grazie all’attività di raccolta fondi, sostiene il Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto (GIMEMA), un baluardo della ricerca scientifica indipendente nato dall’intuizione del suo fondatore, l’ematologo Franco Mandelli, sull’importanza della cooperazione tra centri clinici ematologici e laboratori di ricerca italiani” commenta Pino Toro.
“Grazie al supporto della società civile che contribuisce anche finanziariamente permettendo la progettazione di sperimentazioni cliniche innovative, l’ematologia italiana è, ed è sempre stata, all’avanguardia. Ha dato indicazioni per risolvere malattie che sembravano impossibili da sconfiggere” spiega Marco Vignetti, Presidente della Fondazione GIMEMA.
L’innovazione nella ricerca è quindi un fondamentale per migliorare l’assistenza del malato ematologico, per assicurargli una migliore qualità di vita e una maggiore possibilità di guarigione.
“La ricerca è vita. E l’alleanza tra ematologia clinica, ricerca e AIL può portare alla guarigione una sempre più cospicua quantità di pazienti” sono le parole con le quali ha concluso il suo intervento Giorgina Specchia, professoressa di ematologia all’Università di Bari.
Presente e futuro delle terapie per i tumori del sangue
Ogni anno in Italia si fanno oltre 30.000 nuove diagnosi di tumori del sangue. Le più frequenti sono i linfomi, le leucemie e il mieloma ma gli ematologi hanno a che fare con più di 100 tipi di tumori diversi che richiedono terapie e tipi di assistenza diverse. Oggi circa il 70% dei pazienti guarisce grazie all’introduzione nella pratica clinica, in particolare negli ultimi 10 anni, di farmaci sempre più specifici e con minore tossicità.
È il caso, per esempio, delle mielodisplasie. Una classe di malattie ematologiche rare che colpiscono principalmente gli anziani e che hanno caratteristiche molto eterogenee. Fino a pochi anni fa venivano trattate solamente con terapie di supporto come la trasfusione ma il progresso nella ricerca, raggiunto anche grazie alla Rete Labnet del GIMEMA, ha dato ai pazienti maggiori possibilità di trattamento e l’opportunità di partecipare ai numerosi studi clinici in corso nel nostro paese.
I progressi si sono visti anche nel trattamento del mieloma multiplo. “Adesso si parla di guarigione anche in sedi istituzionali, parola che fino a pochi anni fa era impensabile per questa malattia” commenta Michele Cavo, direttore dell’Istituto di Ematologia “Seragnoli” di Bologna.
“Oggi i pazienti affetti da mieloma hanno una sopravvivenza 3 volte maggiore rispetto a 20 anni fa e la possibilità di accedere a una terapia sempre più personalizzata che comprende l’immunoterapia della quale fanno parte gli anticorpi monoclonali, le cellule CAR-T (già due prodotti sono stati approvati dall’EMA) e gli anticorpi bispecifici” ha continuato Cavo.
Attualmente i pazienti ematologici che ricevono solo la chemioterapia sono sempre meno. Il trapianto del midollo rimane ancora un’alternativa terapeutica valida in molti casi ma quando le caratteristiche del paziente (età, comorbidità, ecc.) non permettono questo tipo di trattamento entrano in gioco l’immunoterapia e i farmaci biologici che vanno a colpire bersagli tumorali specifici aumentando la risposta alla chemioterapia negli schemi terapeutici che prevedono la combinazione.
Nel trattamento della leucemia mieloide acuta, per esempio, è ancora utilizzata la chemioterapia intensiva ma spesso, lo schema terapeutico, prevede la combinazione con un inibitore di BCL-2, la proteina anti-apoptotica tumorale che rende la malattia più resistente alla chemioterapia. Sergio Amadori, professore onorario di ematologia, spiega che con questo schema terapeutico si riesce a potenziare l’effetto della chemioterapia e si raggiunge la remissione completa nel 60% dei casi e con una tossicità contenuta. Inoltre, i pazienti che non riescono a tollerare la chemioterapia possono beneficiare di uno schema terapeutico “chemo-free” che prevede la somministrazione combinata dell’inibitore di BCL-2 e di azacitidina.
Un’altra malattia del sangue che ha visto miglioramenti grazie alla ricerca ematologica italiana svolta negli oltre 100 centri GIMEMA è laleucemia linfoblastica acuta (LLA), molto frequente in età pediatrica e più rara in quella adulta. Il GIMEMA ha promosso nuovi studi per sviluppare protocolli di cura per gli adulti (molto meno studiati di quelli pediatrici) affetti da LLA con cromosoma Philadelphia positivo e negativo che stanno ottenendo buoni risultati.
L’importanza della psiconcologia per la qualità della vita del paziente
Il trattamento farmacologico è di fondamentale importanza per combattere i tumori del sangue ma c’è un aspetto altrettanto importante che spesso passa in secondo piano: quello psicologico.
“Il tumore impatta a 360 gradi sulla vita del paziente eppure per molto tempo si è pensato che la guarigione fisica fosse l’obiettivo principale e che solo una volta raggiunta ci si potesse concentrare anche sul benessere psicologico” commenta Anna Costantini, direttrice dell’UOD di psiconcologia dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Sant’Andrea di Roma.
È, invece, importante che la psicoterapia venga integrata nel percorso di cura. Negli ultimi decenni sono state sviluppate psicoterapie specifiche per pazienti oncoematologici in diverse fasi della malattia e per le loro famiglie. È, però, necessario che anche i medici specialisti in ematologia siano formati dal punto di vista psicologico per far capire ai propri pazienti l’impatto della malattia e delle terapie farmacologiche sul corpo e sulla vita quotidiana in modo che siano più consapevoli, anche nel discutere delle loro possibilità di trattamento.
Il Terzo Settore e il volontariato per l’assistenza ai pazienti
Il 20 giungo una delegazione AIL è stata ricevuta dal Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, che ha voluto ringraziare in particolar modo i volontari AIL che, soprattutto durante la pandemia e l’emergenza Ucraina, hanno dato un contributo fondamentale nell’assistenza ai pazienti ematologici. Così il presidente Mattarella ha voluto sottolineare ancora una volta l’importanza del Terzo Settore per la sanità e la ricerca italiane.
Secondo il professore di economia politica dell’Università di Bologna, Stefano Zamagni, in Italia bisognerebbe parlare di Primo settore perché gli enti no-profit sono fondamentali per lo Stato e il mercato. Grazie alla Sentenza 131 della Corte di Costituzionale del 1° luglio 2020 nel prossimo futuro vedremo un cambio di ruolo degli enti del Terzo settore che saranno chiamati a co-progettare e co-programmare le attività insieme al settore pubblico.
“La presenza del volontariato sul territorio nazionale è necessaria per la ricerca, la progressione delle cure e dell’assistenza al paziente. È fondamentale fare rete sul territorio e valorizzare nella giusta maniera le attività dell’AIL e delle altre attività del Terzo settore” conclude Pino Toro, presidente nazionale AIL. Ricorda, inoltre, che è importante che i medici, i ricercatori, i volontari e i pazienti si incontrino per dialogare anche al di fuori degli ospedali e di internet. Per questo AIL, durante la Giornata nazionale, istituisce un numero verde disponibile dalle 8 alle 20 al quale 8 medici specialisti in ematologia e altri professionisti del settore rispondono alle domande e ai dubbi dei pazienti e dei cittadini.