In occasione del mese di settembre, dedicato alla sensibilizzazione sui tumori del sangue, AbbVie promuove “Faccia a Faccia con la LLC”, un percorso sul territorio italiano che vedrà protagonisti medici, pazienti, associazioni e psico-oncologi, per favorire il dialogo nella leucemia linfatica cronica (LLC) alla luce delle nuove prospettive di trattamento e delle attuali sfide italiane e con l’obiettivo di identificare le buone pratiche e gli eventuali vuoti relazionali, comportamentali e assistenziali e favorire la comunicazione medico-paziente.
L’iniziativa, focalizzata sulla leucemia linfatica cronica (LLC) e organizzata da AbbVie ha ricevuto il patrocinio di AIL (Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma, AVIS (Associazione Volontari italiani del Sangue), Fondazione GIMEMA – Franco Mandelli Onlus e dell’associazione La Lampada di Aladino.
La leucemia linfatica cronica è una forma di leucemia indolente, ovvero a lenta progressione, con un’incidenza di circa 5 casi ogni 100.000 abitanti. È il tipo più comune di tumore ematologico per cui, in Italia, ogni anno circa 3.000 persone ricevono una diagnosi di LLC.
“Spesso i pazienti e i loro familiari debbono confrontarsi con una diagnosi di una patologia come la leucemia linfatica cronica che non conoscono e che oggi, rispetto a qualche anno fa, ha subito un’importante evoluzione – sottolinea Giuseppe Toro, presidente AIL. Questo ci porta a riflettere su nuove modalità di interazione tra i pazienti e i medici, dove un ruolo fondamentale è attuato anche dallo psiconcologo, che spesso interviene laddove la comunicazione risulta non sempre esaustiva oppure per accompagnare il paziente o il suo caregiver a una nuova consapevolezza e a convivere con la propria malattia”.
Ad inaugurare l’iniziativa due think tank, uno riservato ai pazienti l’altro ai clinici: due occasioni, in cui il punto di vista dei pazienti sarà raccolto separatamente da quello dei medici con l’obiettivo di far emergere le prime necessità a cui rispondere.
Programma think tank pazienti, 20 settembre 2023
Programma think tank clinici, 12 ottobre 2023
A svolgere un ruolo chiave, in occasione degli incontri, saranno gli psiconcologi, chiamati ad offrire spunti di riflessione sui bisogni emotivi e pratici, dei pazienti e dei clinici.
“Iniziative come queste si rivelano essenziali anche per il medico – sottolinea Marco Vignetti, presidente della Fondazione GIMEMA – Franco Mandelli Onlus. Affidare al punto di vista del clinico un ruolo tanto importante quanto quello del paziente è oggi fondamentale. In quest’ottica, la gestione del tempo, l’espletamento di pratiche burocratiche e i continui aggiornamenti professionali possono essere determinanti nella relazione medico-paziente. Un percorso come questo, destinato ad offrire qualcosa di concreto, contribuisce ad agevolare il follow up dei pazienti e ad evidenziare quanto la qualità di vita dell’ematologo e una migliore comunicazione con il proprio paziente siano sempre più connessi”.
“Faccia a Faccia con la LLC” favorirà la costruzione di soluzioni concrete che attraverso un confronto, da Nord a Sud, tra medici e pazienti consentirà di analizzare quanto emerso nei think tank per identificare e rappresentare elementi comuni.
Milano, Bari, Roma e Firenze le città che tra il 2023 e il 2024 ospiteranno i quattro roadshow che vedranno la partecipazione – oltre che delle associazioni di pazienti, clinici, esperti del comportamento e mediatori – anche di facilitatori grafici chiamati a tradurre concetti complessi in mappe visive chiare e semplici a supporto della costruzione di una comunicazione di successo.
Spazio al confronto, quindi, per favorire la comunicazione e, di conseguenza, la qualità di vita del paziente e dell’ematologo.
“La comunicazione tra ematologo e paziente costituisce uno snodo importante nel percorso di cura – aggiunge Davide Petruzzelli, presidente di Lampada di Aladino ETS. Una comunicazione efficace permette di costruire una vera e propria alleanza terapeutica tra le due parti in cui i pazienti siano più consapevoli sul loro percorso di salute, proprio perché correttamente informati ed educati”.
Prevenzione e diagnosi precoce rappresentano elementi chiave per la lotta alle patologie ematologiche, in particolare quelle croniche come la LLC.
“Con questo progetto riteniamo di aver compiuto un importante passo avanti, ponendo l’attenzione su aspetti di natura non solo clinica, ma anche gestionale ed emozionale della malattia – conclude Irma Cordella, Public Affairs Director AbbVie Italia. Siamo certi che dal dialogo tra le diverse parti possano nascere proposte interessanti e condivise: un valido supporto alla nostra ricerca per essere sempre più al fianco di pazienti e clinici durante tutto il percorso di cura nella leucemia linfatica cronica”