Un editoriale recentemente pubblicato su Cancer, rivista dell’American Cancer Society, ha ripercorso i dati degli studi retrospettivi condotti sulle cure di fine vita nei pazienti con tumore, concentrandosi in particolare sul trattamento in oncologia e onco-ematologia pediatrica.
Secondo gli autori della pubblicazione, i bambini sperimentano tassi inaccettabili di cure di fine vita ad alta intensità. Tra le terapie categorizzate come aggressive, si cita la chemioterapia nelle ultime due settimane di vita; più di una visita al pronto soccorso; oltre un ricovero in un reparto di terapia intensiva nell’ultimo mese di vita; l’uso di ventilazione meccanica o di misure di rianimazione negli ultimi trenta giorni. Focalizzandosi solo sui pazienti onco-ematologici gli esperti riportano tassi ancora più alti di terapie di fine vita ad alta intensità: su un campione di bambini e adolescenti seguiti per otto anni quasi l’80% ha subito almeno una cura definita aggressiva, e oltre il 55% almeno due. In questo quadro, le cure palliative sembrano inserirsi con difficoltà, un po’ per l’idea e il pensiero condiviso che valga la pena “continuare a combattere”.
“Il tormento di noi ematologi pediatri è individuare il momento in cui ci si deve davvero arrendere. Il momento in cui comunicare alla famiglia e accettare noi stessi che la situazione non ha via d’uscita”. La frase di Maria Luisa Moleti, dirigente medico presso l’Ematologia pediatrica del Policlinico Umberto I di Roma, parla del conflitto che vivono i medici che hanno in cura bambini e adolescenti con tumori del sangue, nel momento in cui si deve passare dalla lotta per la guarigione all’impegno per un accudimento globale, con il ricorso alle cure palliative, per accompagnare il paziente verso il fine vita.
“Capire che si è arrivati alla fine del percorso terapeutico è complesso», spiega Maria Luisa Moleti. «Questo è vero soprattutto in oncoematologia pediatrica, perché è un campo in cui si ottengono degli ottimi risultati in termini di guarigione. Le speranze e l’ottimismo dei medici e delle famiglie all’inizio del percorso di cura, quindi, sono estremamente alte. E per i pazienti in cui la malattia si ripresenta o non risponde alla terapia ci sono altre possibilità, perché abbiamo a disposizione numerosi approcci e terapie innovative. C’è una certa difficoltà – conferma l’ematologa – ad accettare che a un certo punto le possibilità di guarigione sono finite e a dichiarare che non c’è più nulla da fare contro la malattia”.
Dato che questi bambini sembrano avere meno probabilità di essere indirizzati alle cure palliative, come si può garantire, si chiede l’editoriale, che gli interventi palliativi siano attuati correttamente e tempestivamente? Un’azione positiva sarebbe quella di integrare queste cure durante l’intero percorso e non aspettare necessariamente che ogni speranza terapeutica svanisca prima di prenderle in considerazione.
“Le terapie palliative dovrebbero essere affiancate alla terapia molto prima di quanto noi normalmente facciamo”, sottolinea l’esperta.
“Dobbiamo cominciare a considerarle non solo uno strumento da impiegare quando non c’è più speranza di guarigione, ma anche come uno strumento integrato, per migliorare la qualità di vita del paziente, quando si è ancora nel pieno del percorso terapeutico finalizzato alla cura”.
L’influenza positiva delle cure palliative sulla qualità di vita dei pazienti pediatrici è confermata dagli studi scientifici. Ma al miglioramento, conclude l’ematologa, “si può contribuire anche con il ricovero non ospedaliero, ossia in strutture meno medicalizzate, come gli hospice. Questo consentirebbe di ridurre i ricoveri in ospedale nelle fasi più difficili, rendendo più piacevole la vita del bambino e della famiglia, che avrebbe l’opportunità di stare con il figlio in un ambiente più familiare e la garanzia dell’appoggio delle cure palliative necessarie”.